Les « Lyme doctors » : un risque pour les patients

La maladie de Lyme fait l’objet d’une grande médiatisation. Un « Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques » a été mis en place en septembre 2016 sous l’égide du ministère de la Santé [1]. L AFIS a publié un communiqué (27 juin 2017) intitulé « Maladie de Lyme : et si l’on écoutait les scientifiques ? » (en ligne sur afis.org). Ce communiqué alertait sur une concertation impliquant des associations de la « société civile » qui revendiquent le remplacement des recommandations actuelles, issues d’un consensus scientifique et adoptées dans tous les pays en Europe, aux États-Unis ou au Canada, par un protocole de prise en charge écrit par une association américaine, l’ILADS, mais qui tourne le dos à la médecine scientifique.

Dans le même temps, Science et pseudo-sciences publiait dans son numéro 321 de juillet 2017 un dossier complet sur la maladie de Lyme. Nous revenons sur le sujet dans le présent numéro de Science et pseudo-sciences en explorant en détail ce qu’est l’ILADS, ses prétentions et son histoire, et les dangers qu’elle fait courir aux patients en attente d’une prise en charge thérapeutique conforme aux données de la science. Ce texte reprend, en l’adaptant, un article publié sur le site du JIM.fr (8 juillet 2017).

L’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) est une association créée en 1999 dont le siège est aux ÉtatsUnis et qui annonce une présence dans 22 pays. Elle déploie une intense activité internationale pour imposer, sous couvert d’information et de formation, ses propres recommandations relatives au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme en lieu et place de celles unanimement adoptées par la communauté scientifique et médicale (voir encadré). Elle milite également pour l’adoption de législations protégeant les médecins qui mettent en œuvre des pratiques s’écartant de celles scientifiquement validées et pour l’obligation de prise en charge par les assurances maladies de traitements alternatifs coûteux, non validés, et parfois dangereux (comme les antibiothérapies longues).

Son relais en France est la Fédération française des maladies vectorielles à tiques (FFMVT) qui s’est constituée en 2016 avec pour objectif, inscrit dans ses statuts, de « diffuser […] les directives et protocoles de soins longs, dont les lignes directrices de l’ILADS et de défendre les professionnels de
santé qui ne suivraient pas les recommandations de l’IDSA
[Infectious Diseases Society of America] ou de la Conférence
de consensus française de 2006 ».

L’ILADS affirme l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme qui serait responsable de symptômes les plus divers et dont la bactérie responsable serait résistante aux traitements antibiotiques recommandés. Elle prône, à l’encontre des évaluations scientifiques et malgré leur dangerosité, des antibiothérapies longues et toutes sortes de
traitements non validés. Pour s’opposer aux recommandations de la communauté scientifique, elle essaie de faire passer l’idée qu’il y
aurait une « guerre d’expertise » entre scientifiques (voir encadré).

Mais, derrière la tentative d’apparaître comme une société savante avec colloques et symposiums, l’ILADS présente une face cachée, véritable entreprise structurant un réseau de cliniques et de consultations spécialisées aux pratiques parfois douteuses. Elle cherche à faire entrer de nombreux malades dans sa propre catégorie de « maladie de Lyme chronique » grâce à une symptomatologie très vague et au moyen de tests présentant parfois de très nombreux faux positifs.

Une guerre d’expertise qui n’existe pas

L’ILADS essaie de propager l’idée que la communauté scientifique serait divisée et qu’un débat se mènerait entre deux interprétations alternatives des mêmes faits scientifiques. En réalité, le consensus scientifique est bien établi et s’inspire largement des recommandations publiées en 2006 par l’Infections Diseases Society of America (IDSA). En France, une conférence de consensus s’est tenue en 2006 et a réuni la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), le Collège universitaire des maladies infectieuses et tropicales, la Société française de dermatologie, la Société française de microbiologie, la Société française de neurologie, la Société française de rhumatologie et la Société française de médecine interne. Elle a repris à son compte l’essentiel des recommandations de l’IDSA. Le rapport du HCSP (Haut conseil de la santé publique) de 2014 ne remet pas en cause ce consensus de 2006. Santé publique France a publié en avril 2016 une actualisation des connaissances à destination des professionnels de santé qui s’appuie toujours sur le consensus de 2006.

Les mêmes recommandations ont été adoptées en des termes très proches dans la plupart des pays d’Europe et d’Amérique du nord et sont régulièrement réévaluées. Les CDC (Centers for disease control and prevention), l’agence américaine pour le contrôle et la prévention des maladies, indique en 2016 que les lignes directrices de l’IDSA de 2006 « ont été réévaluées et confirmées par un comité d’examen scientifique indépendant dont les membres ont été certifiés exempts de tout conflit d’intérêts par un médiateur indépendant ». Au Canada, l’AMMI, l’association nationale qui représente les médecins, les microbiologistes cliniques et les chercheurs spécialisés dans les domaines de la microbiologie médicale et de l’infectiologie, a procédé en 2011 à un examen qui « a permis de conclure que les lignes directrices de l’IDSA s’appuient sur les données probantes publiées sur la maladie de Lyme et d’autres lignes directrices en matière de gestion de la maladie de Lyme ». Au Royaume-Uni, la British Infection Association arrive aux mêmes conclusions (2011) après une analyse de la littérature internationale. L’IDSA ellemême actualise régulièrement son expertise et annonce pour 2018 une nouvelle mise à jour de ses recommandations.

De son côté, l’ILADS a opposé une première version de ses lignes directrices (ou guidelines) en 2004. Celles-ci ont été jugées « mal construites et ne fournissant pas une approche fondée sur des preuves scientifiquement solides pour le diagnostic et les soins des patients » par l’agence de santé britannique [1]. Une mise à jour de 2014 a été évaluée par l’Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) qui dépend du ministère américain de la santé (HHS), comme reposant sur des preuves « très faibles », le plus mauvais niveau dans l’échelle d’évaluation [2]. Il est paradoxal de voir les partisans français de l’ILADS affirmer une « reconnaissance officielle » des guidelines de l’ILADS aux États-Unis du seul fait de la mise en ligne sur un site dépendant du gouvernement de cette évaluation négative.

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1 | “Independent Appraisal and Review of ILADS 2004 ’Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease’” , 8 décembre 2010. Sur le site webarchive.nationalarchives.gov.uk
2 | https://www.ahrq.gov/gam/index.html sur le site de l’AHRQ.

Les « Lyme doctors » aux pratiques douteuses

L’ILADS a ainsi constitué un véritable réseau de Lyme literate
medical doctors (LLMD) qui sont présentés comme des spécialistes de la maladie, mais, en réalité, se caractérisent par leur référence affichée aux guidelines de l’ILADS. Une structure spécifique de l’association, l’ILADEF [1], organise un cursus de formation réservé à ses membres. La plupart des dirigeants de l’ILADS ont ouvert leurs propres consultations, ou même, pour certains, fondé une clinique spécialisée où ils mettent en œuvre ces guidelines alternatives.

Le Dr Daniel Cameron est membre du comité de direction de l’ILADS et en a été le président de 2009 à 2011. Il est le premier auteur des recommandations de l’association publiées en 2004. Il dirige un cabinet médical dans la région de New York (Dr. Daniel Cameron & Associates) spécialisé dans la maladie de Lyme, qui accueille des malades et dispense des formations à des confrères selon les lignes directrices de l’ILADS [2]. En 2016, Daniel Cameron a été traduit devant une instance disciplinaire de l’État de New York (Office of Professional Medical Conduct, ou OPMC) puis condamné pour de graves défaillances [3] : prise en charge de patients « inadaptée avec un régime croissant d’antibiotiques, sans examens physiques appropriés, sans réévaluation clinique et sans considérer la remise en cause du diagnostic ou la possibilité de traitements différents » ¹, non-identification en temps voulu de possibles effets indésirables de la thérapie en cours, non-suivi d’un diagnostic précédent et des symptômes suggérant une sclérose en plaques, manquement à « évaluer correctement et en temps opportun un patient qui souffrait de la maladie de Parkinson »... L’accusation ne fait finalement qu’exprimer ce qu’est le credo de l’ILADS qui cherche à tout prix à regrouper sous le terme de « maladie de Lyme chronique » un ensemble de symptômes très disparates et qui appelle les patients à « se méfier des avis médicaux qui avanceraient d’autres causes à leur pathologie (sclérose en plaques, fibromyalgie, fatigue chronique ou anxiété) » [4].

Le Dr Joseph Burrascano est un des fondateurs de l’ILADS. En 2015, il était encore membre du bureau de son institut de formation. En 2001, l’Office of Professional Médical Conduct de l’État de New York l’a reconnu coupable de « pratiquer la médecine avec négligence ou incompétence » [5]. En cause, sa prise en charge de patients suspectés de maladie de Lyme.

Le Dr Bernard Raxlen, autre figure importante de l’ILADS, a été condamné deux fois (1999, 2004) par le département de la Santé du Connecticut pour avoir traité un patient pour la maladie de Lyme « alors que les symptômes du patient ne suggèrent pas cette pathologie », pour avoir utilisé des traitements « non acceptables » pour la maladie de Lyme et pour « non suivi des effets des traitements prescrits » [6].

Joseph Jemsek, devenu trésorier de l’ILADS en 2014 [7], a été suspendu en 2006 pour une durée de douze mois avec sursis sous condition pour « conduite non professionnelle incluant un diagnostic et un traitement
inappropriés de patients avec une maladie de Lyme » [8].

Au-delà du cercle dirigeant de l’ILADS, de nombreux autres cas sont répertoriés [9]. Ainsi, par exemple, en novembre 2016, le Dr John Lentz, gérant de la « Clinique Lyme » de la ville de Destin en Floride a vu sa licence révoquée [10]. Là encore, de mauvaises pratiques médicales sont reprochées : des traitements antibiotiques prolongés sans justification thérapeutique, un traitement dangereux avec des anticoagulants, l’impossibilité d’obtenir les antécédents médicaux complets des patients, la non-réalisation des examens adéquats, la non-conservation des dossiers médicaux complets… Le jugement souligne que le praticien « semblait si focalisé sur la maladie de Lyme et ses possibles co-infections qu’il semblait ne pas prêter attention aux autres symptômes ou plaintes du patient ».

Des traitements inadéquats, ésotériques ou dangereux

En plus des antibiothérapies longues prônées par l’ILADS, potentiellement dangereuses (voir encadré) et sans véritable effet durable sur une pathologie regroupant des symptômes larges et disparates, les « Lyme doctors » mettent en œuvre de nombreux autres traitements non validés, parfois ésotériques, inappropriés ou dangereux.

Les antibiothérapies longues : inefficaces et dangereuses

Selon la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), pour les patients ayant des troubles chroniques que certains attribuent à la borréliose de Lyme, « les études thérapeutiques sont unanimes : aucune d’elles n’a montré un intérêt à prolonger les traitements antibiotiques ». Un traitement antibiotique non efficace après deux à trois semaines ne sera jamais plus efficace après plusieurs mois. La SPILF met, de plus, en garde contre les « risques d’effets secondaires qui augmentent avec l’exposition » (2016,[1]). Même conclusion de la part du Haut conseil de la santé publique (rapport de 2014 [2]) qui précise que réitérer un traitement par antibiotique ne s’appuie sur aucun élément solide en termes infectieux alors qu’« un traitement antibiotique bien conduit contre Borrelia a toute raison d’être actif et efficace » et que si ce n’est pas le cas, il convient plutôt de s’interroger sur d’autres causes, en évitant « une dérive qui ferait abandonner des recherches diagnostiques appropriées et adaptées ». Une importante étude publiée en 2016, portant sur 280 personnes aux Pays-Bas, confirme que « chez les patients ayant des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme, un traitement antibiotique plus long n’avait pas d’effets bénéfiques supplémentaires sur la qualité de vie liée à la santé par rapport à ceux ayant reçu un traitement plus court »[3]. Dans leur lettre d’information hebdomadaire datée du 16 juin 2017, les CDC américains alertent sur des cas d’infections bactériennes sérieuses acquises lors de traitements antibiotiques longs pour de prétendus cas de « maladies de Lyme chroniques » [4] en concluant ainsi : « le nombre de personnes qui subissent des traitements pour la maladie de Lyme chronique est inconnu, de même que le nombre de complications qui découlent de ces traitements. Des études systématiques seraient utiles pour comprendre la portée et les conséquences des effets néfastes de ces traitements ».

1 | Position de la Société de pathologie infectieuse de langue française à propos de la maladie de Lyme, 2016. Sur le site https://www.infectiologie.com/fr/
2 | « Borréliose de Lyme. État des connaissances », rapport
du Haut conseil de la santé publique, 28 mars 2014. Sur le site hcsp.fr
3 | Berende A et al., “Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease” , N Engl J Med, 2016, 374:1209-1220.
4 | “Serious Bacterial Infections Acquired During Treatment of Patients Given a Diagnosis of Chronic Lyme Disease - United States” , Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR), 16 juin 2017. Sur le site https://www.cdc.gov

Le Dr Samuel Schor est, en 2017, le président en exercice de l’ILADS. Il est également président et fondateur d’une clinique spécialisée dans les traitements hyperbares où la maladie de Lyme figure en première place dans la liste des pathologies pour lesquelles la clinique offre ses services [11]. La médecine hyperbare est une modalité thérapeutique d’administration d’oxygène par voie respiratoire à une pression supérieure à la pression atmosphérique. Parmi les principales indications retenues par les agences sanitaires, on compte les intoxications au monoxyde de carbone ou les accidents de décompression sous-marine. La maladie de Lyme n’est jamais une indication pour ce traitement : en France, le Haut conseil de la santé publique ne mentionne pas cette méthode dans les 86 pages de son rapport consacré à la maladie de Lyme [12] et la Haute autorité de santé ne retient pas non plus la maladie de Lyme dans la liste de ses indications pour une thérapie hyperbare [13]. Les CDC américains qualifient le traitement hyperbare contre la maladie de Lyme de méthode « sans preuve d’efficacité », au même niveau que « les antibiothérapies longues – mois ou années –, les injections intraveineuses de peroxyde d’hydrogène [eau oxygénée], les traitements par des champs électromagnétiques, les compléments d’aïl, l’argent colloïdal, la transplantation de cellules souches… » [14]. Et la Food and drug administration (FDA) américaine met en garde contre ses dangers et mésusages [15]…

Le Dr Steven Bock, secrétaire de l’ILADS, possède un cabinet médical dans l’État de New York où il affirme prendre en charge des pathologies aussi variées que la maladie de Lyme, la maladie de Parkinson, l’anxiété, les maladies cardiovasculaires, les problèmes chroniques de digestion, les maladies pédiatriques chroniques, la dépression, le diabète, les allergies alimentaires, les migraines, les problèmes hormonaux, l’ostéoporose, les problèmes de libido, de thyroïde, et bien d’autres. Il propose une offre de soins pour le moins ésotérique. En premier lieu, un dispositif appelé Ondamed et commercialisé par une société allemande est supposé analyser le corps et détecter « des interférences électromagnétiques de divers organes et systèmes corporels » permettant de poser de nombreux diagnostics. Il se présente sous la forme d’un collier magnétique à passer autour du cou, complété par un applicateur manipulé par un opérateur. Jamais évalué, ce dispositif miracle est supposé non seulement diagnostiquer, mais aussi aider à guérir. Le Dr Steven Bock propose également une détoxification des métaux lourds par chélation ² des injections intraveineuses de vitamine C, un traitement par acupuncture, des herbes chinoises, une thérapie aux rayons ultra-violets, des systèmes de gestion du stress…

Le Dr Philip DeMio est un des directeurs de l’ILADS. Il exerce en tant que médecin spécialisé sur l’autisme et la maladie de Lyme ³.
Pour lui, la vaccination est « le principal coupable » d’une « épidémie d’autisme » ⁴, tout comme d’une série d’autres pathologies telles que « les allergies, l’asthme, les maladies auto-immunes, les troubles obsessionnels compulsifs, les troubles bipolaires, les troubles paniques, la schizophrénie, les cancers… ». Contre l’autisme, il prône la « détoxification des métaux lourds (chélation) », le régime sans gluten et sans caséine et les suppléments naturels « qui stimulent le système immunitaire, contrairement aux vaccins et autres toxines qui l’empoisonnent » ainsi que bien d’autres traitements non évalués ou sans effets prouvés et parfois dangereux. Quant au lien entre autisme et vaccination, il fait partie des rumeurs initiées par la fraude du Docteur Wakefield [17] il y a une vingtaine d’années, largement réfutées mais toujours bien vivaces. En guise de prise en charge de la maladie de Lyme, le Dr Philip DeMio propose, outre les traitements antibiotiques longs promus par l’ILADS, les régimes sans gluten, les suppléments nutritionnels ou encore les thérapies hyperbares.

Le Dr Rahbar est aussi directeur de l’ILADS. Il dirige un cabinet en « gastroentérologie et nutrition intégrative » prônant une « approche holistique » [18] pour traiter des problèmes allant des pathologies digestives et troubles de la nutrition à la fatigue chronique et à la maladie de Lyme. Pour cette dernière, une consultation est proposée à… 895 dollars
(incluant « trois mois de suivi »).

La clinique BCA à Augsbourg en Allemagne

La clinique BCA a été fondée en 2006 par Carsten Nicolaus, membre du conseil d’administration de l’organisme de formation de l’ILADS. L’établissement est spécialisé dans la maladie de Lyme et propose une « approche holistique » incluant, outre les fameux traitements antibiotiques prolongés, des « thérapies naturopathiques », des compléments diététiques, des « électro-thérapies », des thérapies par champs électromagnétiques, des traitements par rayons UV, des cures de détoxification par des aliments « alcanisants », des détoxifications par bains de pieds, des oxygénothérapies, des thérapies par des sons aigus… Et, pour les patients qui souhaitent éviter les antibiotiques, il est proposé « une combinaison de remèdes naturels et de thérapies de soutien ». Des traitements sans fondements validés, mais onéreux ⁵ sachant que, comme indiqué sur le site de la clinique, « il est préférable que les patients subissent un programme de trois semaines à la clinique » suivi d’un traitement à la maison « pendant quelques semaines ou quelques mois » [19]. La clinique BCA est recommandée par la plupart des sites associatifs en Europe.

Entre fraude scientifique et fausse théorie sur le SIDA

Raphaël Striker, ancien président de l’ILADS, est aujourd’hui directeur de l’institut de formation de l’association. En 1993, le Bureau de l’intégrité de la recherche (ORI) dépendant du département de la Santé publique américain rendait compte de ses investigations portant sur la fraude impliquant des équipes de recherche travaillant pour lui [20]. Parmi les quatorze cas reportés dans « un but éducatif et dissuasif », on trouve celui du docteur Raphaël Stricker. Il lui a été reproché une « falsification de données » dans un de ses articles relatif au sida publié en 1985. Dans ce texte, il affirmait avoir retrouvé des anticorps chez 29 des 30 individus homosexuels inclus dans son étude, mais une absence d’anticorps chez tous les individus hétérosexuels. Le rapport de l’ORI note : « suppression sélective de données qui ne vont pas dans le sens des hypothèses, résultats présentés comme systématiquement positifs quand seule une expérience sur quatre produisait des résultats positifs ». En réalité, 33 des 65 individus hétérosexuels avaient produit des anticorps. Les données falsifiées avaient servi à obtenir un financement fédéral de ses recherches. L’article a été rétracté en 1991 du New England Journal of Medicine où il avait été publié [21]. En 1994, Raphael Stricker a publié un article où il « émettait l’hypothèse que la pandémie de sida pouvait provenir d’un vaccin antipoliomyélitique contaminé administré aux habitants de l’Afrique équatoriale de 1957 à 1959 » [22]. Bien que démentie (en 2000, un article de Nature a rendu compte de tests sur des échantillons du vaccin, stockés depuis plus de quarante ans, qui n’ont montré aucune trace du virus [23]), cette théorie du vaccin contaminé a longtemps perduré et alimenté la défiance envers la vaccination anti-poliomyélite. Il essaie aujourd’hui de convaincre que la maladie de Lyme pourrait être sexuellement transmissible [24].

Les tests de diagnostic complaisants

Les tests de diagnostics sont une étape clé pour persuader des personnes en errance diagnostique qu’elles sont en réalité atteintes d’une forme résistante de la maladie de Lyme nécessitant les traitements longs et coûteux prescrits par les « Lyme doctors ». Tout un réseau de laboratoires s’est développé aux États-Unis, délivrant des résultats avec une très grande proportion de « faux positifs », c’est-à-dire déclarant atteintes de maladie de Lyme des personnes qui, en réalité, ne le sont pas. La Food and drug administration s’en est émue dans un rapport de novembre 2015 soulignant qu’un « faux positif pour la maladie de Lyme peut conduire à des effets secondaires nocifs sans aucun bénéfice clinique et accroître le risque de créer des organismes résistants aux antibiotiques utilisés dans le traitement de la maladie de Lyme, et aussi retarder le diagnostic de la véritable pathologie » [25]. Les CDC, devant le nombre de tests produisant trop de faux positifs, ont publié une mise en garde invitant à n’utiliser que des tests validés par la FDA [26].

Le laboratoire d’analyse IGeneX, dont le président est Nick Harris, un des membres fondateurs de l’ILADS, propose des tests de dépistage. Ses tests Western Blot pour la maladie de Lyme ne sont pas approuvés par la FDA ⁶. Mais de nombreux « Lyme doctors » s’adressent à lui pour tester leurs patients. Nick Harris a été récompensé en 2013 par l’ILADS pour ses « tests de laboratoire novateurs » en faveur « des personnes atteintes de maladie de Lyme et infections associées qui ont été mal diagnostiquées ou restent sans diagnostic pendant de nombreuses années. Ses méthodes de test créatives et rationnelles ont apporté un nouvel éclairage sur les erreurs de diagnostic injustifiées encouragées par beaucoup de personnes des communautés médicales et de santé mentale » [28].

L’ILADS en France

Le phénomène des « Lyme doctors » va-t-il se répliquer en France ? La plupart des associations revendiquent la référence à l’ILADS. La FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) a explicitement inscrit dans ses statuts l’objectif de « diffuser en France les directives et protocoles de soins longs, dont les lignes directrices de l’ILADS ». Dans le cadre de la consultation mise en place par le gouvernement, elle propose une « une liste d’experts […] pour porter les positions de l’ILADS » [29]. La conférence internationale annuelle de l’ILADS s’est tenue à Paris en juin 2017 sous la présidence scientifique du Pr Christian Perronne, alors président de la FFMVT ⁷ (et dont l’un des sponsors était le laboratoire IGenex).

Ce que l’on constate, c’est que les éléments qui sont utilisés outre-Atlantique depuis plus de quinze ans sont désormais repris en France. Les tests qualifiés d’« officiels » sont dénoncés et des tests alternatifs produisant de nombreux faux positifs sont promus : tests vétérinaires non validés par des études sur l’être humain, examens microscopiques modifiés, tests de biologie médicale modifiés. Tels ceux mis au point par une pharmacienne et ancienne gérante d’un laboratoire d’analyses biologiques strasbourgeois qui a été sanctionnée en appel en 2014 par la chambre disciplinaire de l’Ordre des pharmaciens par une interdiction d’exercer d’une durée de deux ans et, en appel, par la section des assurances sociales du Conseil national de l’Ordre des pharmaciens (18 décembre 2014). Elle a également été condamnée en 2016 au pénal par la Cour d’appel de Colmar (14 décembre 2016) à neuf mois de prison avec sursis pour escroquerie au préjudice de l’assurance maladie, à laquelle elle doit rembourser 280 000 euros pour avoir appliqué un protocole de dépistage non homologué (ses avocats ont annoncé se pourvoir en cassation). Dans sa décision, le Conseil de l’Ordre relève un « abaissement systématique du seuil de positivité du test de dépistage de la maladie de Lyme » et note également que la pharmacienne « fait valoir que sa façon de travailler lui permettait de diagnostiquer des maladies de Lyme qui seraient, sinon, passées inaperçues et n’auraient pas été traitées » [31]. Il a également été considéré que « la faute était d’autant plus grave que le biologiste pratiquait le diagnostic de la maladie de Lyme sur une très large échelle, recevant des prélèvements à tester de l’ensemble du territoire français. Par sa pratique déviante, il a pu faire croire, à tort, à de très nombreux patients qu’ils étaient atteints de ladite maladie » [32].

La FFMVT propage la rumeur de tests de dépistage calibrés volontairement « de telle façon que la maladie de Lyme reste une maladie rare, avec un plafond infranchissable, de pas plus de 5 % de cas dans une population donnée » [33].

De nombreux patients se sont laissé convaincre qu’ils étaient atteints de la maladie de Lyme sur la base de symptômes très variés et très disparates et de tests sujets à caution. Il leur est expliqué que les prises en charge proposées ne sont pas adaptées. Une centaine de médecins se sont regroupés derrière le Pr Perronne et ont écrit au ministère de la Santé en appelant « à un nouveau consensus thérapeutique adapté » et demandant dans le même temps « l’arrêt des poursuites contre les médecins qui ne suivent pas les recommandations officielles pour soigner leurs patients » [34].

Les prises en charges fantaisistes et non validées se multiplient également de ce côté-ci de l’Atlantique (voir notre dossier dans SPS n° 321). Dans un communiqué diffusé le 13 juillet 2017, l’association « Le droit de guérir » s’adresse aux responsables de stations radios pour leur demander d’annuler (de censurer) la diffusion prévue de spots d’information du ministère au motif qu’« une partie des intervenants s’avèrent être des détracteurs de la forme chronique de cette pathologie » et qu’ils « font partie des valideurs de la conférence de consensus de 2006 ».

Si les autorités de santé ne font pas le travail indispensable pour mettre en avant la seule médecine fondée sur des faits validés, comment les patients pourraient-ils s’y retrouver ? Qui les protégera de toutes sortes de gourous et de personnes, bien ou mal intentionnées, qui leur font des promesses infondées ?

Une concertation a été mise en place avec des associations françaises relayant l’action de l’ILADS. Comme le souligne le communiqué de l’Association française pour l’information scientifique (juin 2017), « les recommandations médicales ne peuvent être le fruit d’une négociation entre des associations et des représentants politiques, ni être dictées sous le feu de la pression médiatique. Les bonnes pratiques en médecine et les
protocoles de prise en charge ne relèvent pas de l’opinion, du rapport de force ou de l’émotion, mais d’une approche scientifique validée ».