L’intervention précoce pour enfants autistes

Comme l’indique son auteur, ce livre ne contient pas de nouvelles données scientifiques d’intervention, il se présente plutôt comme « une refondation des postulats, cibles et principes techniques de l’intervention comportementale intensive précoce (ICIP) » (p.11). Il constitue une sérieuse remise en question de cette intervention pratiquée aux États-Unis, au Québec et plus récemment en France. Le Royaume-Uni est le seul pays à avoir résisté à cette pratique avec ce qu’elle implique. Quant à la France, elle occupe une place particulière dans la mesure où, selon l’auteur, elle a maintenu beaucoup plus longtemps que les autres pays une interprétation psychanalytique de l’autisme dont elle peine encore à se défaire aujourd’hui. Du coup, elle se trouve aujourd’hui dans une posture de « guerrier », avec une vision binaire entre psychanalyse et sciences comportementales, en considérant que si l’on n’est pas d’un côté, on est nécessairement de l’autre ! Laurent Mottron, quant à lui, refuse cette vision binaire et n’hésite pas à remettre en cause certaines pratiques comportementales, sans pour autant adhérer à la psychanalyse dont il affirme à plusieurs reprises qu’elle est inadéquate.

L’ouvrage se déploie en six chapitres : en premier lieu, il est question de repenser l’autisme et son fonctionnement particulier, avant de s’attarder sur les résultats de l’intervention comportementale précoce dont il est montré qu’ils sont loin d’être scientifiquement prouvés, comme on l’entend souvent affirmé, notamment en France. Nous avons ensuite une présentation d’une autre approche pour les enfants autistes d’âge préscolaire, basée sur le principe de nourrir « une autre intelligence », titre de l’ouvrage précédent de l’auteur ¹. Dans les deux derniers chapitres, un message est adressé d’abord aux parents qui viennent d’avoir le diagnostic d’autisme, puis aux politiques chargés de mettre en œuvres les pratiques sociales. Dans cette note, nous souhaitons mettre l’accent sur les apports nouveaux de cet ouvrage, à savoir : tout d’abord une nouvelle présentation des autistes non verbaux, considérés non comme des êtres déficients et asociaux, mais au contraire comme doués d’une intelligence particulière et d’une sensibilité sociale inaperçue par les non-autistes. Puis une nouvelle intervention est proposée, susceptible de se substituer à l’ICIP. Et comme dans son ouvrage précédent, Laurent Mottron défend une autre vision de l’autisme, non seulement comme une série de déficits qu’il faut compenser, mais comme des forces à exploiter dans un processus éducatif, et si possible parmi les autres dès le début du parcours de vie.

L’auteur se propose de « refonder notre compréhension de l’autisme à l’âge pré-scolaire » (Chap. 1). Ce qui interpelle notamment dans son approche, c’est ce qui est appelé « la refondation de la socialisation autistique » (p.36-43). La conception de l’autisme comme déficit social est toujours bien présente dans le monde médical. Il est encore très fréquent d’entendre définir l’autisme comme un trouble de la communication. Quant à l’intervention précoce proposée, elle est souvent basée sur une sorte de réparation de ce déficit social qui a pourtant servi de repère pour le diagnostic, comme si l’on voulait supprimer ces signes autistiques en rapprochant l’autiste de la norme. Ce qu’il appelle « la cible sociale de l’ICIP » consiste en effet à entraîner l’enfant aux compétences sociales des autres enfants du même âge chronologique, par exemple, lui apprendre à regarder dans les yeux ou à communiquer en pointant du doigt. Selon l’auteur, faire une telle proposition revient à ne pas tenir compte du fonctionnement particulier de ces enfants, en essayant de les rapprocher du fonctionnement des enfants neurotypiques. Or ces enfants autistes non verbaux, dans le bas du spectre de l’autisme, contrairement à ce que l’on pense, ne sont pas dépourvus de compétences sociales. Le problème est qu’ils expriment leur socialité autrement, d’une façon qui n’est pas repérée, non seulement par l’entourage, mais aussi par les professionnels spécialistes de l’autisme. À ce sujet, Laurent Mottron signale une éclosion d’études scientifiques récentes sur les aspects de la socialisation des autistes (Birmingham et al, 2015, et Forgeot d’Arc et al en cours de publication). Ainsi, ces enfants autistes non verbaux, contrairement à ce que l’on croit, n’ont pas peur des autres et ne cherchent pas à les éviter. Il leur arrive même de faire des demandes à leur façon, en prenant la main de leur interlocuteur, mais ils envoient moins de signaux sociaux aux autres. Quant à leur intelligence, l’auteur fait comprendre que pendant cette période pré-scolaire, elle n’est accessible que par la voie non-verbale et se caractérise par un sur-fonctionnement perceptif, non pris en compte par les non-autistes. Ce sur-fonctionnement consiste en une capacité à discriminer certains aspects comme le mouvement, la luminosité, la hauteur sonore, etc. Dans ce domaine, des études montrent que les capacités des enfants autistes sont supérieures aux capacités d’enfants non autistes du même âge. Et une distinction intéressante est faite entre deux catégories d’autisme : l’autisme prototypique et l’autisme syndromique. Alors que le premier n’est pas associé à une déficience intellectuelle et se caractérise par un sur-fonctionnement perceptif, et se trouve très proche de la description initiale de Kanner, le second (syndromique) est associé à la présence d’une déficience intellectuelle et, comme l’affirme Mottron, une littérature abondante montre que les comportements problématiques sont associés à cette déficience. Suite à cette distinction, il faut préciser que cet ouvrage ne concerne pas les autistes syndromiques, mais seulement les prototypiques, c’est à dire « les enfants ressemblant le plus à la description initiale de Kanner, avec un tableau très marqué en début de vie, mutiques, mais sans déficience intellectuelle » (p.52-63).

Par rapport à l’intervention précoce à proposer, la première chose à faire est de regarder cet enfant autiste avant tout comme un enfant, mais en respectant ses particularités. C’est ainsi que les parents devront, aidés par des professionnels, adapter leur façon d’être parent. Mais pour éduquer ces enfants, ils auront à s’appuyer sur les mêmes principes qu’avec les autres enfants. Ainsi les intérêts particuliers de ces enfants, même s’ils ne correspondent pas aux intérêts des enfants typiques, ne doivent pas être considérés comme « des sortes de parasites que l’on devrait supprimer pour révéler le « vrai » enfant caché sous des symptômes » (p. 172). Comme le disent certains adultes autistes, « mon autisme n’est pas dans une valise à côté de moi, dont on pourrait me séparer. Je suis cet autisme » (p. 172). Ainsi pour le développement des apprentissages, il ne faut pas chercher à développer des prérequis pour qu’ils puissent apprendre. Des enfants autistes non verbaux pourront très bien savoir lire avant même de développer leur langage oral, si toutefois ils le développent. Il ne faut donc pas à tout prix vouloir développer leur langage verbal, il faut suivre leur développement atypique et leur intérêt pour les traces écrites et visuelles, alors même qu’ils ne parlent pas. Il faut tenir compte de leur calendrier développemental qui n’est pas le même que celui des enfants typiques. L’objectif de l’intervention précoce ne doit pas être de « rendre l’enfant non-autiste », mais plutôt « de lui donner accès à la culture et aux droits universels des humains selon sa manière propre » (p. 172). Au lieu de vouloir supprimer ses particularités autistiques, comme on le fait dans l’ICIP, il faut au contraire repérer ses intérêts particuliers et s’appuyer sur eux en lui fournissant du matériel adapté, susceptible de l’intéresser, pour lui permettre de développer ses compétences. Mais il importe de ne pas confondre les manifestations atypiques de l’autisme avec « les comportements problématiques qui doivent être traités en urgence par des équipes de crise », sachant que « la gestion de crise peut requérir un milieu spécialisé temporaire en cas d’échec en milieu naturel » (p. 208)…

Bref, ce qu’il convient à tout prix d’éviter c’est ce que l’auteur appelle la « professionnalisation de l’intervention précoce » en train de se développer en France, avec ce qu’il appelle deux exigences contradictoires : la première ségrégative et ultra spécialisée, avec des professionnels ABA qui se substituent aux parents vingt heures par semaine, et la seconde plutôt inclusive, avec des enseignants. Manifestement l’auteur fait le choix d’une inclusion dès le départ dans un milieu non-ségrégué, avec juste un appoint de professionnels spécialisés.

Parmi les neuf principes qui sont proposés pour guider cette nouvelle intervention destinée aux autistes non verbaux, citons en quelques-uns à titre d’exemples. Il s’agit ainsi de détecter l’intelligence de cet enfant non verbal, et même de faire le pari de l’existence de cette intelligence, ce qui correspond au postulat d’éducabilité lancé par Vygostki, car sans un tel pari on ne se lancera pas dans le processus éducatif. Il s’agit aussi de s’appuyer sur les forces et les intérêts restreints de l’enfant en mettant à sa disposition un matériel adapté, sans oublier le rôle de l’exploration spontanée et de l’activité solitaire dans les apprentissages, et de s’adosser à une tutelle latérale où l’adulte fait une activité devant l’enfant, mais sans le solliciter. Quant au dernier principe énoncé, il est un des plus importants : il consiste à « favoriser une socialisation de type autistique  ». Ce principe va à l’encontre de ce qui est proposé dans l’ICIP et en situation d’inclusion scolaire. On doit apprendre aux enfants tout-venants à respecter cette socialisation autistique, car elle les incite à accepter la différence, au lieu, comme on a tendance à le faire, d’entraîner l’enfant autiste à suivre les principes de la socialisation typique…

Dans la nouvelle intervention qu’il propose aux familles, aux chercheurs et aux politiques, Laurent Mottron est bien conscient que l’on n’en est seulement qu’au début et qu’il faudra des études comparatives avec les pratiques de l’ICIP. Il confie dans la préface de son ouvrage qu’il a longuement hésité avant de livrer ses propositions au public dans un ouvrage. Il reconnaît qu’ « il aurait pu être plus sage d’attendre la fin complète du processus, soit d’avoir montré avec des données que ce qui est proposé va plus loin que l’ICIP », mais ajoute : « j’ai, âge oblige, préféré exposer ces considérations à mi-parcours, dans l’espoir que d’autres groupes partent de cette problématique, pour accélérer la transformation de l’intervention précoce en pratique scientifiquement et éthiquement acceptable »(p. 17).

Ce que l’on peut ajouter, c’est que si l’on peut comprendre le souhait de parents et de professionnels de rapprocher l’enfant des normes sociales, on peut aussi admettre l’importance d’être attentif aux particularités autistiques et de les prendre en compte au lieu de se donner d’emblée comme objectifs de les éliminer. Que l’on cherche à faire un effort en ce sens correspond à la logique actuelle de l’inclusion scolaire et sociale, dont il est aujourd’hui beaucoup question dans les discours officiels et dans les textes de loi comme la loi de 2013 sur la Refondation de l’école qui prône « une école inclusive » accueillant toutes les différences… Ce qui caractérise le processus inclusif est bien cet effort qui doit être fait par notre système en vue d’un effort d’adaptation pour répondre aux besoins particuliers des personnes en situation de handicap. Jusqu’à présent nous avons plutôt été dans une perspective d’intégration dans laquelle on s’est plutôt soucié de leur adaptation en milieu ordinaire, ce qui correspond tout à fait à la démarche de l’ICIP. Et l’on est très loin d’avoir porté une attention excessive au fonctionnement et aux besoins particuliers de ce public… Terminons par cette remarque : « Alors que les groupes de parents ont à juste titre défendu que l’intégration scolaire pour l’autisme est un droit humain, dénié par l’hospitalisation de jour dans des cliniques psychogénétiques (d’orientation psychanalytique), ils referment ce qu’ils ont ouvert, en soutenant les techniques intensives pour la période pré-scolaire »(p. 175). Ainsi peut-être est-il temps de développer l’inclusion, depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte, et de diminuer le poids du médical dans notre pays ?